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Juillet 2002 Vers une Participation Accrue des PVVIH au Burkina Faso Une année après l’achèvement de l’étude diagnostique évaluant la participation des personnes vivant avec le VIH/SIDA (PVVIH) aux activités des ONG de lutte contre le SIDA au Burkina Faso, une recherche a été effectuée pour déterminer l’impact sur les cinq ONG qui ont participé à l’étude et sur la politique nationale. Des chercheurs ont interviewé des membres des ONG, des utilisateurs des services et leurs familles pour juger si les ONG avaient réellement adopté les stratégies qu’elles avaient proposées et voir dans quelle mesure cela avait influencé la politique nationale. Résultats clés Les ONG ont lancé diverses activités pour réduire la stigmatisation des PVVIH au sein de leurs organisations. Les ONG ont mis à jour les informations fournies lors des séances de conseils (counseling) pré et post-test. Elles ont sensibilisé leurs membres pour qu’ils changent leurs attitudes négatives envers les PVVIH et les ont encouragé à se soumettre au test de dépistage. Quatre parmi les cinq ONG ont créé des groupes de parole pour les PVVIH et leurs familles et l’une d’entre elles dispose d’un groupe d’aide sociale qui apporte des repas aux PVVIH. Ces activités ont aidé les PVVIH à accepter leur statut, à se sentir solidaires et à partager leurs expériences sans s’exposer à des risques de discrimination. En revanche, les ONG expliquent qu’elles n’ont pas pu réduire les craintes des PVVIH d’être stigmatisées à l’extérieur des organisations. Malgré l’organisation de formations pour encourager les PVVIH à participer à des réunions publiques d’information dans la communauté, celles-ci préfèrent faire du counseling individuel. « Imaginez que les personnes infectées et non infectées mangent
ensemble dans le même plat, c’est une chose tellement positive. » Plus de formations sont offertes aux PVVIH mais le manque de compensation financière reste un obstacle à leur participation. Toutes les ONG ont offert de nouvelles formations à leurs personnel et volontaires, notamment pour le counseling pré- et post-test, les visites à domicile, le suivi psychosocial, le plaidoyer et la prise en charge en général. Les volontaires séropositifs préfèrent de brèves séances de formation ou alors une formation prévue lors de leurs heures de travail car ils ont d’autres responsabilités qui ne leur laissent que peu de temps de libre. C’est l’ONG qui doit négocier leur disponibilité avec les employeurs sans pour autant compromettre le caractère confidentiel de leur séropositivité. L’utilisation de volontaires est problématique tant pour les individus qui rencontrent bien des difficultés à travailler sans être payés que pour les organisations qui connaissent des interruptions de leurs services.
Réseaux et partenariats ont permis aux ONG d’élargir l’accès à certains services. Les ONG souhaitant ouvrir de nouveaux centres de dépistage ont souvent été entravées par le manque de financement et l’insuffisance des trousses de test. Toutefois certaines des associations qui n’y avaient pas encore songé ont forgé des partenariats avec des prestataires de soins au niveau local pour élargir l’accès aux services de conseils et dépistage volontaires et à la prise en charge. Des accords ont été négociés avec des centres de dépistage, publics et privés, en vue de réduire les coûts du test en contrepartie du counseling offert par les associations. Deux ONG collaborent actuellement avec des médecins pour fournir des services de prise en charge et une ONG a mis en place un système de référence pour les PVVIH. En revanche, des partenariats avec des hôpitaux locaux n’ont pu être conclus pour élargir l’accès au traitement. Les ONG ont commencé à faire connaître leurs activités au public : elles doivent continuer en ce sens. Toutes les ONG ont cherché à faire connaître du public leurs activités et les possibilités de participation à leurs activités offertes aux PVVIH. En général, elles ont distribué des dépliants d’information et l’une des organisations a été présentée lors d’une émission radiophonique et télévisée. En revanche, d’autres stratégies ciblant des groupes intéressés, par exemple les journées portes ouvertes et les séances de discussion avec les PVVIH, n’ont pas été réalisées. « Je suis un membre, je ne suis pas actif, je
participe seulement aux réunions du groupe de parole. A part cela, on ne m’a
pas dit que je pouvais participer à d’autres activités de l’association. »
Peu d’avancées en ce qui concerne la participation des PVVIH à la gestion des ONG et à la prise de décisions. Certes, toutes les ONG ont cherché à accroître la participation des PVVIH à la prise de décisions. Toutefois, seules quelques PVVIH savent qu’elles peuvent prendre part aux structures de gestion des organisations. D’après les personnes interrogées, les obstacles sont les suivants : structure hiérarchique des ONG et manque de précision quant aux possibilités de participer pour les PVVIH en dehors de l’utilisation des services. Participation accrue des femmes malgré la charge des responsabilités familiales. Les femmes sont à la tête de trois des ONG impliquées dans l’étude mais à part cela, la participation des femmes aux services des ONG reste limitée. Suite à l’étude diagnostique, certaines femmes ont pris en main des activités telles les kiosques d’information et une pharmacie. D’autres activités réservées exclusivement aux femmes ont été démarrées dont un groupe de parole et un projet d’activités génératrices de revenus. L’une des ONG oriente maintenant les femmes vers des services juridiques pour les problèmes de succession suite à un divorce lié au SIDA. Conclusions C’est le processus de recherche à caractère participatif de l’étude diagnostique qui a permis au personnel et aux membres des ONG d’envisager, souvent pour la première fois, les changements qu’ils peuvent faire dans l’organisation et les améliorations de leurs services grâce à la participation des PVVIH. L’étude de suivi a fait la constatation suivante : les ONG étaient plus à même d’adopter des stratégies de participation des PVVIH qui demandaient des changements organisationnels internes et peu de ressources, mais elles étaient trop ambitieuses en ce qui concerne les changements qui nécessitaient des apports externes. Toutefois, l’étude montre que les ONG peuvent prendre plusieurs mesures importantes en vue d’une participation accrue des PVVIH, notamment des femmes. Les recommandations suivantes pour accroître la participation des PVVIH sont tirées de l’étude :
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