La participation aux activités des ONG peut avoir un rôle thérapeutique pour les PVVIH.

Bien que l’impact de la participation des PVVIH dépende de la manière dont elles sont impliquées dans une ONG, les personnes interrogées durant l’étude ont indiqué dans l’ensemble que la participation a un rôle thérapeutique. L’état psychologique s’améliore grâce à un soutien accru des pairs et une meilleure connaissance du VIH. Les individus sont en général moins isolés. L’état physique est également souvent meilleur car les PVVIH ont plus d’informations sur les traitements, elles savent notamment où s’adresser et comment s’y prendre pour avoir accès aux traitements. Dans certains cas la situation matérielle des PVVIH progresse en raison de la rémunération ou des avantages matériels qu’elles reçoivent en échange de leur travail.Certaines personnes en Zambie et en Equateur ont également expliqué qu’elles avaient adopté des comportements moins risqués, en particulier la réduction du nombre de partenaires sexuels. D’autres ont cité une meilleure intégration des PVVIH au sein de leur famille lorsque celles-ci réalisent qu’elles peuvent avoir une activité productive. Par ailleurs les PVVIH peuvent informer leurs parents sur le VIH/SIDA.

Les membres de REVS+ au Burkina Faso portent des T-shirts avec des messages de prévention lors d’une campagne de sensibilisation sur le VIH/SIDA. Le photo : International HIV/AIDS Alliance and Horizons

La famille souhaite que j’aide mes jeunes parents…et donc ma famille est très heureuse que je ne dissimule pas mon état.
Prestataire de service séropositif, CHEP, Zambie

Ils me connaissent à l’hôpital et les portes me sont toujours ouvertes. Je vais là-bas et je m’assure qu’ils s’occupent de mes patients.
Conseiller séropositif, Siempre Vida, Equateur

Le groupe m’a vraiment remonté le moral…lorsque nous nous rencontrons dans le groupe, nous nous sentons mieux car nous sommes unis telle une famille. On est un soutien pour ceux qui viennent juste d’être dépistés.
Participant d’un groupe d’entraide de PVVIH, CHEP, Zambie

L’avantage c’est qu’en rejoignant l’association, j’ai appris tant de choses. Si j’étais resté enfermé à la maison, je ne saurais pas tant de choses.
Prestataire de services séropositif, MNP+, Inde

Toutefois, les personnes interviewées dans les quatre pays ont également mentionné des inconvénients ou difficultés soulevés par la participation des PVVIH, en fonction des activités réalisées et du niveau de visibilité. Par exemple, les PVVIH asymptomatiques impliquées dans la prise en charge peuvent recevoir des chocs psychologiques lorsqu’elles sont en contact étroit avec des personnes très malades. En Equateur et en Zambie, certaines PVVIH ont été victimes de discrimination et de stigmatisation à cause de leur participation visible aux activités d’associations de lutte contre le SIDA. Quelques personnes interrogées au Burkina Faso et en Zambie ont dit qu’il était même arrivé que des gens accusent les PVVIH de prétendre qu’elles sont séropositives pour obtenir de l’argent des bailleurs de fonds. Les ONG doivent être conscientes des effets négatifs possibles de la participation pour les limiter.

J’ai beaucoup souffert de discrimination depuis que j’ai fait savoir la vérité et surtout depuis que j’ai décidé de participer aux activités. Les gens se moquent de moi et mes amis ne veulent plus jouer au football avec moi…mes beaux-parents ont tout fait pour que ma femme me quitte et ils ont réussi.
Prestataire de service séropositif, Armée du Salut, Zambie

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La participation des PVVIH renforce les ONG.

Les données de l’étude montrent que la participation des PVVIH à la prestation de services et à la gestion des ONG aide à améliorer les services et à renforcer les organisations de la façon suivante :

• Amélioration des services de prise en charge qui deviennent mieux adaptés aux besoins des PVVIH et plus personnalisés.
   
• Efficacité accrue des activités de prévention en améliorant la manière dont les gens perçoivent les PVVIH.
   
• Sensibilisation des employés des ONG aux problèmes des PVVIH par la prise en compte de leur point de vue dans les organisations et en encourageant le personnel à reconnaître la contribution faite par les PVVIH.
   
• Plus grande crédibilité de l’organisation et de ses services.
   
• Champ d’action élargi avec inclusion d’activités de plaidoyer pour défendre les droits des PVVIH.

Je me suis rendu compte qu’il s’agissait de gens normaux comme vous et moi. Je peux manger avec eux et partager les mêmes plats. A présent, je comprends bien mieux le VIH qu’avant.
Prestataire de service séronégatif, Kara Counselling and Training Trust, Zambie

En outre, les personnes interviewées ont fait mention de plusieurs effets négatifs que peut avoir la participation des PVVIH pour une organisation. Toutefois, les répercussions négatives de la participation des PVVIH peuvent être atténuées si elles sont prises en compte en amont par les associations. Par exemple, des PVVIH qui ne sont pas suffisamment formées risquent de communiquer des informations inexactes ou d’imposer leurs propres solutions lors des séances de counseling. Quand les PVVIH tombent malades et meurent, l’ONG connaît une interruption de services et des coûts supplémentaires pour former les remplaçants, d’où un risque pour la viabilité à long terme de l’organisation elle-même. Dans certains cas, la visibilité fait de certaines PVVIH des sortes de « vedettes » avec toutes les tensions que cela entraîne au sein d’une organisation. Par ailleurs, des conflits peuvent survenir entre les PVVIH et le personnel séronégatif si le rôle et les contributions des uns et des autres ne sont pas estimés à leur juste valeur.

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Le contexte socioéconomique influence profondément la participation des PVVIH.

Toute stratégie en vue de promouvoir une participation accrue des PVVIH dans les pays en développement doit tenir compte du contexte social, surtout les conditions de pauvreté, l’accès limité aux soins et aux traitements, l’inégalité entre les sexes ainsi que la stigmatisation et la discrimination. On remarque que la plupart des PVVIH qui participent dans les ONG impliquées dans l’étude proviennent de groupes à faibles revenus et doivent utiliser tout leur temps disponible pour gagner de l’argent, ce qui limite leur participation sur une base bénévole. Une mauvaise santé peut limiter la participation des PVVIH, bien que l’étude montre aussi que les PVVIH peuvent continuer à participer aux activités des ONG même quand elles sont symptomatiques, du moment qu’elles accomplissent des tâches qui tiennent compte de leur santé et pourvu qu’elles aient accès aux traitements. Les PVVIH, surtout les femmes et les personnes des groupes à faibles revenus, ont moins de chances d’avoir le niveau d’instruction nécessaire pour la prestation de services formels et la gestion de programmes. Dans certains endroits, l’analphabétisme est une barrière de taille entravant la participation. Les inégalités entre les deux sexes du point de vue de l’accès à l’éducation et aux services, des responsabilités ménagères, du fait qu’elles doivent s’occuper des enfants et qu’elles dépendent financièrement des hommes, empêchent bien des femmes séropositives de participer aux activités des ONG.

Si on ne donne pas l’argent pour le transport, seuls ceux qui sont vraiment motivés viennent. Quand ils savent qu’il existe un certain soutien, ils viennent. C’est probablement lié à la situation économique…il existe beaucoup de pauvreté, c’est difficile.
Membre d’ALAVI, Burkina Faso

Nous ne sommes pas très instruits…parfois quand je dois parler j’hésite…je ne sais pas comment m’exprimer.
Bénéficiaire séropositive de CCDT, Inde

La crainte d’être stigmatisées et discriminées retient de nombreuses PVVIH de s’impliquer dans des ONG, notamment dans les organisations perçues comme des « associations de PVVIH » ou pour assumer des fonctions qui requièrent une visibilité importante. On le constate au Burkina Faso et en Inde ainsi qu’ailleurs en milieu rural où un nombre moindre de PVVIH sont visibles. Le rejet par la famille, les amis et la société ainsi que l’ignorance et la discrimination dans les services de santé et sur le lieu de travail alimentent les craintes de s’engager. En Equateur et en Zambie, certaines des personnes séropositives interviewées ont décrit des expériences de stigmatisation et de discrimination liées à leur participation visible aux ONG.

En Afrique…ce n’est pas facile. Si les gens disent que vous participez aux activités d’une organisation de personnes infectées, vous êtes marqué.
PVVIH, Burkina Faso

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Participer ne signifie pas forcément révéler sa séropositivité en public.

Dans les quatre pays, l’étude a décrit une vaste gamme d’activités associatives menées par des PVVIH qui n’impliquent pas toutes la révélation de leur séropositivité en public. Par exemple, tous les PVVIH ne révèlent pas leur séropositivité à leurs clients pendant les séances de counseling ou au public présent lors des activités de prévention. Toutefois, on a également trouvé dans chaque pays des exemples de PVVIH qui témoignent en public sans se cacher et donnent ainsi un visage humain à l’épidémie, bien que très peu de PVVIH acceptent de parler de leur expérience dans les médias. En Zambie, c’est dans les activités de prévention que le plus grand nombre de PVVIH sont impliquées, contrairement aux trois autres pays, où seuls quelques individus font de la sensibilisation. La plupart des personnes interrogées ont noté qu’un certain niveau de participation visible de la part des PVVIH au sein d’une ONG sensibilise davantage aux points de vue et besoins des PVVIH et améliore les services. Toutefois, le niveau de visibilité dans les activités devrait dépendre du choix des PVVIH. Les PVVIH ne doivent pas se sentir forcées à révéler leur séropositivité et les ONG doivent garantir la confidentialité pour tous leurs prestataires de services et leurs bénéficiaires.

Après nous avoir vus, ils ont une autre perception de la vie. La peur les abandonne. Ils commencent à entrevoir qu’ils peuvent eux-aussi changer et vivre leur vie.
Conseiller séropositif, Armée du Salut, Inde

Les PVVIH craignent que les membres des associations ne découvrent leur séropositivité. Ils ont peur d’être marginalisés par la suite.
Prestataire de service, AMMIE, Burkina Faso

Afin de faciliter leur participation à la recherche, les participants de l’étude utilisent des photographies pour discuter de la participation des PVVIH aux activités des associations lors d’un atelier d’analyse de données en Inde. Le photo : International HIV/AIDS Alliance and Horizons

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La participation accrue des PVVIH requiert la mise en place d’un environnement un favorable dans les ONG.

Les chercheurs ont constaté que le manque de ressources financières appropriées pour rémunérer les PVVIH était un grave problème pour les ONG dans les quatre pays. Cependant, un grand nombre d’ONG doivent également examiner leurs propres modes de fonctionnement, leurs politiques et les attitudes de leur personnel si elles souhaitent accroître la participation des PVVIH. Il existe des obstacles spécifiques entravant cette participation, notamment :

• Des attitudes paternalistes et des préjugés sur les PVVIH et leur participation de la part de nombreux professionnels de santé et travailleurs sociaux qui sont membres des associations.

Pour le moment, je ne pense pas que nous allons recruter une personne séropositive pour s’occuper des enfants.
Prestataire de services d’une ONG, Inde

• Le manque de volonté institutionnelle et de politiques en vue de créer diverses possibilités et occasions de participer pour les PVVIH.

Les patients séropositifs ne participent au travail de notre organisation car nous n’avons pas de plans bien définis pour eux.
Prestataire de service séronégatif, Association Esperanza, Equateur

Ils m’ont dit que je pouvais venir et aider mais quand je suis arrivé, ils n’avaient aucune idée de ce que je pourrais faire.
Utilisateur de services séropositif, Equateur

• L’attention insuffisante portée aux questions de genre et d’orientation sexuelle. Le fait de penser, à tort, que toutes les PVVIH ont les mêmes besoins, quel que soit leur sexe ou orientation sexuelle, peut amener les ONG à offrir les mêmes services à tous leurs usagers, en passant à côté de certains besoins particuliers des femmes ou des HSH. Les personnes interviewées en Equateur et en Inde ont également mentionné les attitudes homophobiques de certains employés des ONG qui empêchent les HSH de participer aux activités de ces organisations ou de dire qu’ils sont homosexuels ou bisexuels quand ils participent.

Quand nous avons une réunion et que les mères viennent avec leurs enfants, je réalise combien il est important que les enfants aient un endroit où ils peuvent jouer pour que leur mère puisse se détendre.
Prestataire de services séropositive Dios, Vida y Esperanza, Equateur

L’étude a identifié cinq catégories de facteurs institutionnels qui contribuent à la création d’un environnement favorable à la participation des PVVIH : attitudes du personnel, politiques et procédures non discriminatoires ; formation ; soutien psychologique ; soutien matériel et fonctionnement en réseaux. Ces facteurs sont développés dans la section des recommandations.